Elke koos op haar 15e voor een beenamputatie: ‘Mijn been is weg, maar ik heb er een leven voor teruggekregen’

Op haar elfde kreeg Elke (18) post-traumatische dystrofie, waardoor ze in een rolstoel belandde. Dat kon ze accepteren, maar de constante zenuwpijn in haar been niet. Ze was vijftien toen ze – tegen het advies van alle artsen in – besloot om haar been te laten amputeren: ‘Ik ging de operatiekamer in met de grootste lach op mijn gezicht’.

Je kreeg post-traumatische dystrofie…

‘Ik maakte als kind thuis op de bank een koprol en kwam verkeerd terecht. Resultaat: een twijgbreuk in mijn grote teen. Waarschijnlijk is dat waardoor de dystrofie in mijn been ontstaan is, al weten de artsen dat niet zeker. Waardoor dystrofie precies ontstaat, is vaak onduidelijk. Het leidde ertoe dat ik mijn been niet meer kon gebruiken en in een rolstoel belandde.

Dat kon ik op zich handelen: in no time was ik mobiel in mijn rolstoel. Maar wat ik niet kon verdragen, was de 24/7 zenuwpijn die ik in mijn been had. Die pijn was zo intens, dat het mijn hele leven beïnvloedde. Je kunt je niet voorstellen hoe het is om dag in dag uit zenuwpijn te hebben. Dat is de hel.’

‘Het eerste dat ik zei toen ik mezelf zag zonder been was: ‘ik ben weer compleet’

Je maakte zelf de beslissing om je been te laten amputeren…

‘De artsen zeiden: heb geduld, het komt goed. Maar ik zag aan ze dat ze logen en dat het niet goed zou komen. Toen ik ontdekte dat amputatie tot de mogelijkheden behoorde om een einde te maken aan die gekmakende pijn, stond voor mij vast: dat been gaat eraf. De artsen waren het er niet mee eens. Het wordt eigenlijk zelden gedaan, en brengt ook de nodige risico’s met zich mee. En ik was nog heel jong natuurlijk, pas vijftien jaar. Maar mijn besluit stond vast, ik was er helemaal klaar mee. Het was voor mij glashelder: als mijn been eraf zou zijn, was ik verlost van de pijn en zou ik met behulp van een prothese weer kunnen leren lopen en bewegen. In die gedachte beet ik me vast.’

‘Met een lach op m’n gezicht de operatiekamer in’

‘Het kostte heel wat moeite en overtuigingskracht, maar uiteindelijk vond ik een arts in Groningen die me wilde helpen. Ik kon niet wachten tot het zover was, ik heb zelfs een aftelkalender gemaakt. Op de dag zelf reed ik de operatiekamer in met de grootste lacht die je je maar kunt voorstellen op mijn gezicht. Ik had er alle vertrouwen in. Ik was blij en had er zin in. Ik was compleet relaxed: mijn hartslag was 62.’

Lees ook: Daphne kreeg twee soorten kanker tegelijk: ‘Het vertrouwen in m’n lijf terugvinden, is zwaar’

Inmiddels loop je weer

‘Dat ging niet vanzelf. Na de operatie waren er vervelende en pijnlijke complicaties. Maar ik hield mezelf voor: het gaat over, het komt goed. Zes weken na mijn amputatie zette ik met een prothese mijn eerste stappen op de loopbrug in het revalidatiecentrum. En inmiddels kan ik nagenoeg alles weer. Ik scherm op hoog niveau en ben me aan het voorbereiden op de Paralympics in 2020 in Tokio.’

Leven met een prothese…

‘Toch is het niet altijd even makkelijk om te leven met een prothese. Toen ik op mijn eindgala van school geen hakken onder mijn jurk kon dragen bijvoorbeeld. Daar heb ik om gehuild. En daarna heb ik gewoon mijn Nike’s onder mijn galajurk gerockt! Ik heb geen moment spijt van mijn keuze. Het eerste dat ik zei toen ik mezelf zag zonder been was: ‘ik ben weer compleet’. Mijn been is weg, maar ik heb er een leven voor teruggekregen.’

‘Ik own mijn imperfecties’

‘Ik ben niet onzeker geworden. Ik heb een heel verleden achter me en geleerd om – in weerwil van anderen – te durven kiezen voor mezelf. Ik ben sterker geworden en ik own mijn imperfecties. Ik laat zien wie ik ben en draag uit waar ik voor sta. Met een grote lach en een krachtige blik.’

Elke Lale van Achterberg werd gefotografeerd door Andy Tan en geïnterviewd door Bregtje Knaap.

Happy on Friday

Het interview is onderdeel van het project Happy on Friday, bedacht en opgezet door Kim van der Hoeven: ‘Uit eigen ervaring ken ik de impact van ernstig ziek zijn. Ik bleek – net als mijn zusjes en moeder – het borstkankergen BRCA1 te hebben. Ik had een leuke, creatieve baan als beeldproducer bij magazine Glamour en genoot van mijn leven in Amsterdam.

In één klap nam alles een totaal andere wending toen ik ook – net als mijn zusjes – de diagnose borstkanker kreeg. Na drie heftige operaties, waaronder een borstreconstructie, en een langdurig herstel, zit ik eindelijk weer lekker in mijn vel. Mijn toekomst ziet er weer rooskleurig uit.
 Toen één van mijn zusjes een aantal jaar geleden mee deed aan het project ‘Borstbeeld’, waarbij 12 bekende fotografen vrouwen met borstkanker portretteerden, werd ik geïnspireerd. Trots en vol kracht straalde ze op een prachtige grote foto, geëxposeerd op het Museumplein in Amsterdam. Daar is het idee voor Happy on Friday geboren.

Meer lezen van Happy on Friday: Bregtje was ernstig depressief: ‘Ik ben niet meer dezelfde persoon’

Voordat ik ziek werd organiseerde ik als beeldproducer fotoshoots met topteams uit de Nederlandse modewereld. Voor Happy on Friday wil ik mijn ervaring als creatief producer inzetten met de topteams van Nederland om vrouwen in een moeilijke periode van hun leven het gevoel van eigenwaarde terug geven. Een periode die ze kunnen afsluiten met een mooi portret die ze door hun omgeving cadeau krijgen of die je jezelf cadeau geeft.”

Wil jij ook zo’n mooie foto of wil je dit iemand cadeau geven na een zware tijd? Kijk eens op happyonfriday.nl

Deel artikel

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!