Kristel heeft de ziekte van Gaucher: ‘Eigenlijk weet ik niet hoe het is om gezond te zijn’

Als kind had ze een enorm opgezwollen buik, bloedneuzen en een groeiachterstand. Haar doortastende huisarts ontdekte dat ze een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte had: de ziekte van Gaucher. Een aandoening die maar bij 150 mensen in Nederland is ontdekt en bij Kristel Fliervoet (47) vooral haar lever, milt en skelet heeft aangetast.

Maar Kristel kan volmondig zeggen: ‘Ik ben heel dankbaar voor wat ik allemaal wél heb’.

Hoe zag jouw jeugd eruit?

‘Eigenlijk weet ik niet hoe het is om gezond te zijn. Vanaf mijn geboorte ben ik een zorgenkindje, alleen wat ik had, bleef vrij lang onduidelijk. Ik kwam niet mee en had een enorme buik. Eerst dachten de artsen dat het leukemie was, maar onze geweldig belezen en slimme huisarts in Zeeland ontdekte wat het was.

Toen begon de rondegang langs ziekenhuizen en ben ik eigenlijk mijn hele jeugd gehospitaliseerd. Dat is slecht voor de band met je familie, voor je school, je zelfbeeld. Ik moest heel voorzichtig zijn, mocht niet sporten. Op mijn 19e ben ik gestruikeld en toen scheurde mijn milt. Het was kantje boord.’

Hoe heeft dit jou beïnvloed?

‘Ik zag licht en dacht dat ik dood was. Ik droomde dat ik gewassen werd door engelen. Maar toen ik bijkwam lag ik op de intensive care en bleken het verplegers te zijn, in het wit. Het was een spirituele ervaring die mijn hele verdere leven heeft beïnvloed. Ik ben versneld op een enorm diep bewustzijnsniveau gekomen.

Ik was door mijn ziekte al anders dan anderen, maar die nieuwe perceptie vervreemd je helemaal. Dat is heel eenzaam, je moet zo veel verwerken en je kunt het niet delen. Maar het is ook een héél intense ervaring.’

Wat gaf jou kracht om door te gaan?

The creative adult, is the child that survived. Die quote van Ursula K. Le Quin past precies bij mij. Van jongs af aan ben ik veel gaan lezen, naar mooie foto’s en beelden gaan kijken en heel veel muziek gaan luisteren. Dat gaf en geeft me moed om door te gaan, te overleven. Dat was alles wat ik had en het heeft mijn verbeeldingskracht enórm ontwikkeld. Aanvoelen wat mooi is en een goed beeld, doe ik nu bijna intuïtief.’

En jouw leven nu?

‘Ik ben een geboren ondernemer, maar ik kan helaas niet meer werken. Ik houd me wel elke dag bezig met kunst, vintage mode en interieur, spullen verzamelen, styling en dichtkunst. Vanuit een intense beleving maak ik zielscreaties, waar ik hopelijk andere mensen mee inspireer en blij maak. Verder voed ik bijna fulltime mijn fantastische dochter van veertien op en heb ik een vaste relatie. Ik ben heel dankbaar voor wat ik allemaal wél heb.’

Wat merk je op dagelijkse basis van je aandoening?

‘Het blijft altijd een uitdaging om er mee om te gaan. Ik moet altijd oppassen, want mijn skelet is niet optimaal gegroeid en gevormd, ik heb weinig uithoudingsvermogen en het is een progressieve ziekte. Bovenop Gaucher heb ik constitutioneel eczeem waartegen ik hormoonzalf smeer en ook dat heeft veel bijwerkingen. Om Gaucher te stabiliseren krijg ik al zestien jaar lang tweewekelijks in het ziekenhuis een medicijn via een infuus. Dat werkt nu heel goed.’

Wat zijn jouw moeilijke momenten?

‘Het constitutionele eczeem vanaf mijn geboorte. De jeuk en pijn maar vooral de zichtbaarheid ervan vind ik moeilijk. Soms is het een ondraaglijke uitputtingsslag. Tegelijkertijd denk ik: ‘maak van je zoetjes geen zuurtjes!’ Mijn moeder heeft me leren relativeren. Ik ben blij dat ik dankzij haar mijn lichtheid kan behouden.’

Waarin vind jij je inspiratie?

‘De bewustwording van wat belangrijk is in het leven: mijn muziek, de liefde, mijn gezonde dochter veel kunnen zien, inspireren, de schoonheid van dingen en mensen, mijn unieke zelf ontdekken. En dankbaarheid is het eindresultaat. Ik kan me geen ander leven voorstellen, ik lééf eindelijk!’

Happy on Friday

Kristel Fliervoet werd gefotografeerd door Rene Mesman en geïnterviewd door Mireille Capiau. Gifje: STUDIO ULTRADELUXE, Fleur van Maarschalkerwaart

Het interview is onderdeel van het project Happy on Friday, bedacht en opgezet door Kim van der Hoeven: ‘Uit eigen ervaring ken ik de impact van ernstig ziek zijn. Ik bleek – net als mijn zusjes en moeder – het borstkankergen BRCA1 te hebben. Ik had een leuke, creatieve baan als beeldproducer bij magazine Glamour en genoot van mijn leven in Amsterdam.

In één klap nam alles een totaal andere wending toen ik ook – net als mijn zusjes – de diagnose borstkanker kreeg. Na drie heftige operaties, waaronder een borstreconstructie, en een langdurig herstel, zit ik eindelijk weer lekker in mijn vel. Mijn toekomst ziet er weer rooskleurig uit.
 Toen één van mijn zusjes een aantal jaar geleden mee deed aan het project ‘Borstbeeld’, waarbij 12 bekende fotografen vrouwen met borstkanker portretteerden, werd ik geïnspireerd. Trots en vol kracht straalde ze op een prachtige grote foto, geëxposeerd op het Museumplein in Amsterdam. Daar is het idee voor Happy on Friday geboren.

Voordat ik ziek werd organiseerde ik als beeldproducer fotoshoots met topteams uit de Nederlandse modewereld. Voor Happy on Friday wil ik mijn ervaring als creatief producer inzetten met de topteams van Nederland om vrouwen in een moeilijke periode van hun leven het gevoel van eigenwaarde terug geven. Een periode die ze kunnen afsluiten met een mooi portret die ze door hun omgeving cadeau krijgen of die je jezelf cadeau geeft.”

Wil jij ook zo’n mooie foto of wil je dit iemand cadeau geven na een zware tijd? Kijk eens op happyonfriday.nl.

Deel artikel

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!