Liesbeth vertelt: langzaam blind en doof worden

Nooit meer genieten van een zonsondergang, niet met eigen ogen kunnen zien hoe je kinderen opgroeien en geen muziek kunnen luisteren. Liesbeth (35) heeft het syndroom van Usher en wordt doof en blind. Op heroïsche wijze gaat ze om met deze tergende onzekerheid.blind en doof worden

‘In mijn hoofd maak ik foto’s van mooie dingen die ik niet wil vergeten’

Haar zoontje Jules draagt een jas zo oranje dat het niemand ontgaat. Hij lijkt bijna licht te geven. Liesbeth heeft het jack er speciaal op uitgekozen. ‘Ik ging naar de winkel en zei tegen de verkoopster: Ik wil iets heel fels. En dit werd ‘m. Leuk toch?’ Wat veraf is, ziet ze nog redelijk. Wat dichtbij is, verdwijnt uit haar gezichtsveld. Haar zicht is als een koker, die beetje bij beetje nauwer wordt. Vijf jaar geleden zag ze nog zeventig à tachtig graden, inmiddels niet meer dan tien à twintig. De rest is zwart. Zoontje Jules gaat even met zijn tante spelen, zodat we rustig kunnen praten. Liesbeth wil hem zijn drinkfles meegeven, maar ziet die niet. ‘Daar, daar, daar,’ roept haar tweejarige zoontje en wijst naar de fles die naast haar staat. ‘Mama ziet het echt niet, lieverd.’ Hij schiet te hulp, pakt de fles en duwt ‘m in haar handen. Langzamerhand begrijpt hij dat mama zijn hulp af en toe nodig heeft. Ook haar dochter van zes begrijpt steeds beter wat er speelt: ‘Ze zei laatst ineens: “Mam, ik denk dat het beter is als je blind geboren wordt, in plaats van dat je langzaam blind wordt zoals jij. Dan weet je tenminste niet wat je mist.” Ze sloeg de spijker op zijn kop.’

De rest van het interview met Liesbeth vind je in Wendy #9, die sinds 1 september in de winkels ligt.

Meer informatie over het syndroom van Usher vind je op de website van Stichting Ushersyndroom: ushersyndroom.nl

Bron tekst: Renée Lamboo-Kooij
Bron beeld: Timo Sorber

Deel artikel