Dementie, dat komt toch vooral voor bij ouderen? Maar ook steeds meer mensen onder de 65 krijgen deze diagnose. Zoals Suzanne’s moeder Marja, die op 58-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze aan deze ziekte lijdt. Een enorme klap, met een grote impact op hun leven. In het nieuwe RTL4-programma Voor ik het vergeet, gepresenteerd door Angela Groothuizen, kijken we mee in het leven van Suzanne en haar moeder. Wij belden powervrouw Suzanne op.
‘Mijn broer Andreas en ik merkten al een paar jaar dat het niet zo lekker ging met onze moeder. Ze is lang geleden gescheiden en woonde alleen. Ze had weinig contact met anderen. Een beetje een einzelgänger. Ze was vaak bangig, maar vooral ook eenzaam. Er kwam ook stress bij kijken toen de bijstandswet werd veranderd en ze vrijwilligerswerk moest doen.’
Verhuisstress?
‘Omdat het niet zo goed ging leek het ons beter als ze bij mij in het dorp zou gaan wonen. Mijn broer kocht vlakbij het huis van mijn vriend Rob en mij een appartement voor onze moeder. De verhuizing was al een heel gedoe. Mijn moeder die altijd zo gestructureerd was, lukte het maar niet om de dozen in te pakken.. Ik dacht dat het door de verhuisstress kwam.
Eenmaal in haar nieuwe huis ben ik direct naar mijn huisarts gestapt, maar die adviseerde me om het nog een paar maanden aan te zien en haar te laten aarden in haar nieuwe woning. Maar dat is nooit gelukt. Ze werd steeds warriger. Als ik er wat van zei, reageerde ze kribbig en kregen we om kleine dingetjes ruzie.’
Lees hier alle Powervrouwen-interviews
Diagnose
‘Ik dacht nog steeds dat het door stress kwam en misschien was het zelfs wel posttraumatische stress. Een paar jaar eerder was ze namelijk in haar eigen woning overvallen. Maar ook dementie kwam in mijn gedachten op. Ze kon namelijk ineens niet meer klokkijken. Ze vroeg constant om de tijd en wilde per se een horloge om terwijl ze die eerder nooit droeg.
We zijn weer naar de huisarts gegaan en toen ging het snel. Binnen zes weken kreeg ze de diagnose dementie. Ze heeft Frontotemporale Dementie. Een vorm waarbij vooral verandering van gedrag zichtbaar is.
Ze ging snel achteruit. Toen ze nog thuis woonde, werd de zorg steeds zwaarder. Ze kreeg thuiszorg, ging overdag naar een zorgboerderij en ook ik was elke dag bij haar. Gelukkig was mijn werkgever zeer coulant. Ik werk in de IT en kon gelukkig ook thuiswerken. Van fulltime ben ik naar 32 uur in de week gegaan. Op gegeven moment zat ik elke dag van 16 tot 20 uur bij mijn moeder.’
Relatie onder druk
‘De zorg voor mijn moeder zorgde voor wrijving met mijn partner Rob. We hebben er flink veel ruzie over gehad. Gelukkig konden we er ook goed over praten en was er begrip voor elkaar. Rob snapte dat ik mijn moeder op deze manier wilde verzorgen en vond dat ik dat ook moest doen zolang het kon. Maar ik begreep ook dat ik iemand thuis had zitten die ik niet kon missen. Vergeet niet: een mantelzorger heeft zelf ook een mantelzorger nodig. Rob is echt mijn grote steun: mijn Rob in de branding!
De situatie van mijn moeder verslechterde snel. En ik vond het op gegeven moment ook niet meer eerlijk dat ze niet de zorg kreeg die ze verdiende. Ik vond het verschrikkelijk moeilijk, maar het was tijd dat ze naar een zorgcentrum zou gaan.
Ik denk dat ze de overgang daar naartoe niet eens echt door heeft gehad. Ik haalde haar ’s middags van de zorgboerderij op en bracht haar ‘thuis’ in het zorgcentrum waar ze een kamer heeft met haar eigen spullen. Door de zorgboerderij was ze al gewend aan een groep, en nu kwam ze weer in een groep. Heel toevallig zaten er ook twee mensen in die ook naar dezelfde zorgboerderij waren geweest.’
Mooie momenten
‘Gelukkig is het niet alleen maar ellende en zorg. Er zijn ook mooie momenten. Ze worden wel steeds minder, en ook steeds minder diep, maar ze zijn er wel. Mijn moeder houdt bijvoorbeeld van woordgrapjes en die worden nu steeds schunniger. Als ik vraag of ze een Tuc’je wil, dan draait ze het om en gaat ze ontdeugend lachen. Ook de tekst van een lied van Toon Hermans ‘Tango van het blote kontje’, wordt vaak gebruikt en om gelachen.’
Erfelijk
‘De vorm dementie van mijn moeder kan erfelijk zijn. We laten nu onderzoeken of ze een erfelijke vorm heeft. Mocht dat zo zijn dan wil ik ook laten onderzoeken of ik het heb. De uitslag van mijn moeder horen we op 11 april, de dag dat onze aflevering op RTL 4 wordt uitgezonden.’
Voor ik het vergeet
Het programma Voor ik het vergeet bestaat uit zes afleveringen en wordt gepresenteerd door Angela Groothuizen.
‘Ik ben enorm blij met het resultaat. Het is absoluut geen tranentrekker, maar een inkijk op het leven van degenen die op jonge leeftijd met dementie te maken krijgen met naast emotionele ook mooie momenten. Het was heel mooi om deze gezinnen zo lang te mogen volgen.
We zijn er in december 2015 mee begonnen. Maarten, die in de eerste aflevering te zien is en op 31-jarige leeftijd te horen kreeg dat hij dementie heeft, is een van de eersten die we mochten volgen. Je bouwt echt een band met iedereen op en je ziet dat zij en hun naasten nog het maximale uit het leven proberen te halen.
De gezinnen die eraan hebben meegewerkt zijn ook allemaal blij met het resultaat. Bij het zien van de afleveringen zijn er heel wat tranen gevloeid. Zo zag Ad zichzelf en dat was behoorlijk confronterend voor hem.’
Voor ik het vergeet, vanaf dinsdag 4 april om 21.30 uur op RTL 4
