Tecilla raakte haar wimpers, wenkbrauwen en haar kwijt door alopecia universalis

Tecilla Nebig (23) ontdekte op haar 18e ineens een kaal plekje op haar hoofd, binnen een paar maanden had ze helemaal geen haar meer. Ze bleek de ziekte alopecia universalis – wat “snel haarverlies” betekent – te hebben.

Ongeveer 1 op de 1000 tot 2000 mensen lijdt aan een vorm van alopecia. Bij mensen met de aandoening kunnen de haarwortels hun ‘werk’ niet meer doen, door ontstekingen rondom de wortels. Hierdoor groeien er alleen nog misvormde en makkelijk afbrekende haren, of op een gegeven moment helemaal geen haren meer. Vaak hebben patiënten in het begin vooral last van pleksgewijze kaalheid – alopecia areata – en in ernstige gevallen leidt dit dus tot complete kaalheid. Dit is het geval bij Tecilla.

Kaal plekje

De kale plekjes begonnen rond Tecilla’s scheiding

Zij was bijna 19 toen ze een kaal plekje ontdekte… ‘In mijn omgeving merkten mensen wel op dat mijn haar dunner was, want ik had altijd een hele bos. Maar ik dacht niet direct dat er iets aan de hand was’, vertelt Tecilla. ‘Tot ik bij een vriend thuis was die kapper is… Hij ontdekte een kaal plekje op mijn scheiding en ging met zijn handen door mijn haar. Al snel ontdekte hij nog meer kale plekjes achter op mijn hoofd.’

Na wat speurwerk via Google ontdekte Tecilla op een forum vergelijkbare verhalen van vrouwen die inmiddels helemaal kaal waren. ‘Ik dacht nog: nou, dit is wel overdreven. Dit zal het bij mij vast niet zijn… Maar dat was het dus wel!’

Alopecia universalis

Tecilla’s huisarts vermoedde eerst nog dat haar haar gewoon weer terug zou groeien. ‘Als de dokter dat zegt, dan ga je er ook vanuit dat dit zo is. Daardoor dacht ik: nou, dan valt het blijkbaar toch wel mee.’ Maar het werd alleen maar erger: ‘Als ik douchte zat ik helemaal onder het haar en ik kon mijn haar bijna niet meer borstelen, want dan zaten er hele plukken in mijn haarborstel.’ Dus werd ze doorverwezen naar een dermatoloog, die haar vertelde dat ze de aandoening alopecia universalis heeft. Een ziekte waar tot nu toe vrij weinig aan te doen is, omdat er weinig onderzoek naar wordt gedaan.

‘Best logisch’, vindt Tecilla. ‘Het is geen levensbedreigende ziekte, dus de doktoren steken hun geld liever in andere onderzoeken. Hierdoor is er ook weinig bekend over de oorzaak.’ Zelf vermoedt Tecilla dat het bij haar te maken heeft met de pijnlijke en stressvolle tijd nadat haar moeder een hersenbloeding kreeg: ‘Na de hersenbloeding moest m’n moeder alles weer opnieuw leren. Hierdoor redt ze zich nu weer goed gelukkig, maar is ze niet meer dezelfde moeder.’

‘Er zat iets op mijn hoofd dat er niet hoorde’

Omdat Tecilla’s haar zo snel uitviel, had ze al binnen een maand een haarwerk nodig. ‘Natuurlijk had ik er helemaal geen kijk op wat wel of niet goed was. Ik kocht een haarwerk, omdat ik het nodig had. Nu denk ik: dat had ik toen veel goedkoper kunnen doen en de kwaliteit kon veel beter. Maar dat wist ik op dat moment nog niet. Het enige waar ik mee bezig was: ik moet zo snel mogelijk een haarwerk vinden, voordat ik helemaal kaal ben en iedereen het ziet. Pas toen ik eenmaal de winkel uitliep met dat ding op dacht ik: er zit iets op mijn hoofd en dat hoort niet. Ik dacht dat iedereen me aankeek.’

Het grote verschil tussen haar eigen haar en haar eerste haarwerk? ‘Het was veel korter dan mijn eigen haar, want ik had heel lang haar. Lange haarwerken van echt haar zijn moeilijk te krijgen, omdat eigenlijk niemand zoveel haar afstaat. Het leek dus eigenlijk net of ik mijn haar korter had laten knippen. Verder viel het niet echt op dat ik “ander haar” had. Behalve dan dat ik nooit een uitgroei had’, lacht Tecilla.

Zoektocht naar een mooi haarwerk

‘Sinds een aantal maanden heb ik een vast adresje gevonden: Delaganza in Rotterdam. Hier haal ik haarwerken van echt haar, dat is niet zo warm op je hoofd en ik kan het nu krullen en stylen zoveel als ik maar wil. Het haarwerk dat ik nu heb gaat ongeveer vier jaar mee en de eigenaresse van Delaganza, Gadri, biedt een goede service. Zo kan zij kale plekjes door het kammen weer bijvullen en voor mij heeft ze ook extra banen ingelegd, zodat ik weer een dikke bos heb, zoals vroeger.’

Nog moeilijker vond Tecilla de zoektocht naar wimpers. ‘Want welke lijm heb je nodig? Zo bleek ik allergisch voor lijm met latex erin. En hoe plak je die wimpers eigenlijk op? Dit was echt een lange zoektocht. Maar als je het eenmaal weet is het zó makkelijk. En wenkbrauwen… In het begin tekende ik ze. Was ik heel lang bezig en dan zat de ene weer hoger dan de andere… Echt een dráma’, lacht ze. ‘Dus die heb ik vier jaar geleden al laten tatoeëren, veel makkelijker!’

‘Nu kan ik denken: boeien dat m’n haarwerk scheef zit’

Op de vraag of ze zich heeft geschaamd voor haar alopecia reageert Tecilla stellig: ‘Alleen in het begin. Want je hebt ineens dat ding op je hoofd, nepwimpers… Je weet niet of je het goed doet en of iemand het misschien ziet. Dat vond ik het moeilijkst. Wat ik wel merkte is dat, toen iedereen het wist en ik er zelf heel luchtig over deed, het voor mensen in mijn omgeving veel makkelijker werd. En dat maakte het ook voor mezelf weer makkelijker.’

Een paar maanden nadat Tecilla al haar haar verloor, schoor een aantal goede vrienden hun hoofd kaal en zette hier een foto van op Facebook, als steunbetuiging aan hun vriendin. ‘Toen wist direct iedereen het. Als dan m’n haarwerk scheef zat kon ik denken: ja, boeien, ze weten het toch allemaal. Die mindset had ik even nodig. En ach, hij zit ook vast wel eens scheef’, lacht ze.

‘Hij is zelfs een keer af gevallen tijdens een avondje stappen. Dat was echt erg! Hij viel namelijk echt op de grond. Toen ben ik huilend naar huis gegaan. Nu heb ik gelukkig allemaal trucjes waardoor mijn haarwerk goed blijft zitten.’

‘Ik wil mezelf kunnen zijn’

Bij vrienden, maar ook op vakantie doet Tecilla tegenwoordig haar haarwerk gewoon af. En moet ze de hond een keer uitlaten zonder haar? ‘Dan maakt me dat niks uit. Ik wil gewoon mezelf kunnen zijn. Dus iedereen die raar doet over mijn alopecia… Tja, die hoef ik niet meer te spreken hoor’, lacht ze. ‘Maar als ik uitga, dat zet ik natuurlijk wel mijn haar op. Dan voel ik me gewoon fijner. Ik ben tenslotte toch een vrouw. En je doet ook lippenstift op en mooie kleding aan!’

Ook bij haar vriend Nick kan Tecilla helemaal zichzelf zijn. ‘Eerst vroeg ik me nog weleens af: er zijn honderden meisjes, waarom zou je dan die ene kiezen die geen haar heeft? Maar hij is daar heel nuchter in en zegt dat hij voor mij kiest, dat hij van míj houdt. En of dat nu met of zonder haar is, dat maakt hem helemaal niet uit.’

‘Ik wil liever geen hoop dat mijn haar weer terugkomt’

Gek genoeg heeft Tecilla’s ziekte ook voordelen: ‘Zo kan ik bijvoorbeeld kiezen hoe lang ik mijn wimpers wil. Ik kan precies kiezen welk haar ik wil. Ik hoef mijn haar niet te wassen, dus ben ik zo klaar onder de douche. En als het in de zomer heel warm is, kan ik mijn haar gewoon afzetten!’

Als Tecilla één wens mocht doen zou die wens niets met haar haar te maken hebben: ‘Ik zou liever wensen dat iedereen in mijn omgeving gezond is. Ik zou liever wensen dat kanker verdwijnt. Prima dat ik dan de rest van mijn leven kaal ben… Tuurlijk, ik denk dat iedereen met alopecia hoopt dat z’n haar weer terugkomt, alleen heb ik me er wel bij neergelegd dat het nu eenmaal zo is. Bovendien wil ik liever geen hoop, want mocht het dan uiteindelijk toch weer tegenvallen, dan is het weer klote. Dan heb liever helemaal niks.’

Over Tecilla
Tecilla werkt op een kantoor, waar ze de administratie en personeelszaken voor haar rekening neemt. Ze deelt samen met haar beste vriendin Christel een appartement in Harskamp. ‘Oftewel: één keer gas geven en je bent het dorp alweer uit’, grapt ze zelf. Maar ze vindt het er fijn wonen. ‘Iedereen kent elkaar, dat vind ik veel leuker dan het anonieme van de stad.’ Sinds een half jaar heeft Tecilla een relatie met Nick. Vanaf haar achttiende lijdt Tecilla aan de ziekte alopecia universalis, waardoor ze al haar haar verloor. De kans dat haar haar ooit weer terug groeit is heel klein. Ze deelt haar verhaal met WENDY omdat ze andere vrouwen die met alopecia te maken krijgen op het hart wil drukken zich niet te schamen: ‘Stop jezelf niet weg, schaam je niet, maar wees gewoon jezelf’.

Deel artikel

Lees ook


Advies Body & Mind Gezond
22 augustus 2016

Breng rust en harmonie terug in huis met deze feng shui tips


Apps & Tech Bewegen Gezond lifestyle
6 september 2016

3 apps om fitter te worden


Advies Body & Mind Gezond Voeding
28 juli 2016

Lukt het jou om 2 liter water per dag te drinken?


Advies Body & Mind Gezond
4 september 2016

Zo geniet jij optimaal van je zondagavond


Advies Bewegen Body & Mind Gezond
19 mei 2016

Hangmatyoga, wie wil dat nou niet?


Brein
22 februari 2017

Waarom schamen we ons en wat kunnen we eraan doen?

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!