Willeke heeft MS en startte een crowdfundingsactie voor haar behandeling

Willeke Kafoe (32) is gelukkig getrouwd en heeft twee lieve kinderen. Helaas heeft zij een agressieve vorm van MS, die steeds meer grip op haar dagelijkse leven krijgt. Haar jongste dochtertje van 3 even optillen, is onmogelijk. Medicijnen kunnen haar niet helpen. Haar enige hoop is stamceltherapie, wat in Nederland nog niet is vrijgegeven voor de behandeling van MS en in het buitenland 65.000 euro kost. Vandaar dat Willeke de crowdfunding-actie ‘Stichting Sta Op’ is gestart. Wij spraken haar over de strijd tegen deze ziekte. 

Wat is jouw ziektebeeld?

‘Ik heb ongeveer 2,5 jaar geleden de diagnose gekregen. Vanaf dat moment ben ik steeds verder achteruitgegaan en heb ik moeten inleveren. Lopen lukt niet meer, ik kan mijn kindje niet zelf optillen, ik kan mezelf niet meer aankleden en ook zelf in en uit bed komen lukt niet meer. ’s Nachts heb ik veel last van spasmes en pijn door stijve spieren. Ook qua denken ga ik achteruit. Ik kan dingen niet goed onthouden en kan woorden soms niet goed uitspreken.’

Welke vorm van MS heb jij?

‘Daar zijn de neurologen het niet helemaal over eens. De ene zegt dat ik de ‘relapsing remitting’ vorm heb, waarbij je herstelt van schubs (of aanvallen) die je krijgt, de andere zegt dat ik ‘progressieve MS’ heb, waarbij je niet meer herstelt van schubs. Ik zelf denk eerder dat ik de progressieve variant heb. Ik ben al een jaar bezig met fysio om bepaalde functies die ik verloren heb weer terug te krijgen, maar dit lukt niet. Ik heb niet het idee dat dit nog goed gaat komen zonder verdere medische behandeling.’

Kun je niet behandeld worden?

‘Sommige varianten van MS reageren zelfs niet op het meest heftige medicijn dat er te vinden is op de Nederlandse markt. Ik heb het beste medicijn gekregen dat hier te vinden is. Het heet Lemtrada. Dat medicijn heeft mijn oude laesies (littekens of schade door MS in je hersenen en ruggenmerg) geactiveerd, waardoor ik niet meer kan lopen en ook in andere opzichten achteruit ben gegaan. Het medicijn heeft er op dit moment voor gezorgd dat de progressie stilstaat. Dus ja, wat is dan belangrijker? Stilstand is heel fijn, maar ik had nooit op deze leeftijd al zo achteruit willen gaan. Ik denk dus niet dat het voorkomen had kunnen worden, want het sterkste medicijn heb ik gehad. Ik geloof echt dat de neuroloog die mijn diagnose heeft gesteld van relapsing remitting MS zijn best heeft gedaan om mij dit medicijn te geven. Hij heeft denk ik naar eer en geweten gehandeld.

Een andere neuroloog, en de neuroloog van een second opinion, hebben bij mij de variant ‘progressieve MS’ vastgesteld en zij hadden mij het medicijn niet gegeven. De vraag ‘wat als…’ schiet dan door je hoofd. Als ik dit medicijn niet had gekregen, was ik dan ook in een rolstoel beland en wanneer dan? Ik heb helaas geen glazen bol waarin ik het had kunnen voorspellen, dan had ik misschien andere keuzes gemaakt. Ik ben er dus absoluut niet blij mee, en dan zeg ik het netjes. Maar je vertrouwt op de arts, want die heeft ervoor gestudeerd.’

Wat vind je het ergste?

‘Dat ik me niet echt meer een ‘mama’ voel, maar eerder iemand die erbij hangt. Ik ben wel aanwezig, maar doe met niks mee. Als wij in een speeltuin zijn, zit ik aan de kant want ik kan onze jongste dochter van 3 niet tillen of duwen op de schommel. Als onze oudste dochter van 16 me iets vertelt, moet ik dat opschrijven anders weet ik het niet meer. Dat doet pijn. Het zit hem in de kleine dingen die je als mama eigenlijk als heel vanzelfsprekend beschouwt, maar die ik niet meer kan.’

Willeke speeltuin

In hoeverre heeft de ziekte je leven veranderd?

‘Echt 360 graden. Ik was de mama in huis die het huishouden deed, de kinderen verzorgde. Broodtrommeltjes maakte, opstond met de jongste en haar badderde en aankleedde. Ik deed de was, nam de kleine mee naar de kinderboerderij, de speeltuin, de Efteling en de Beekse Bergen. Daar is 0% van over. Toch probeer ik er het beste van te maken.’

Hoe reageerde je omgeving?

‘Gelukkig hebben we hele lieve vrienden en familie die ons ontzettend helpen. Onze moeders hebben het eerste half jaar, toen ik nog geen hulp had en in de huiskamer heb geslapen omdat ik geen traplift had, ontzettend goed geholpen. Onze beste vriendin heeft elke week een dag vrij genomen om mij te helpen, en ook een andere vriendin was hier een dag per week. Mijn vrouw moest namelijk toch weer gaan werken op een gegeven moment. Het voelt super fijn dat zoveel mensen met ons begaan zijn. Iedereen doet wat hij kan. Ik heb inmiddels een rolstoel met duwondersteuning zodat ik een stukje verder kom dan alleen het speeltuintje om de hoek. We krijgen hulp in de huishouding, er is eigenlijk altijd wel iemand bij me die ons helpt.’

gezin Willeke

Wat voor behandeling zou jou helpen?

‘De behandeling waar we Stichting Sta Op voor hebben opgericht is stamceltherapie. Deze gaat als volgt: je krijgt een medicijn toegediend om je hoeveelheid stamcellen te vergroten. Als deze hoeveelheid groot genoeg is, worden ze geoogst, beter gemaakt en bewaard. Vervolgens krijg je chemotherapie en ga je in quarantaine. Elke dag word je bloed dan gecontroleerd om te zien of het al tijd is om je eigen stamcellen terug te krijgen. Daarna krijg je ze weer terug en ben je, als het goed is, zo MS-vrij mogelijk. Bij 80% van de gevallen stopt de progressie, bij 60% van de gevallen merk je verbetering. Sommige mensen die in een rolstoel zaten, lopen weer. Dat wil ik ook ontzettend graag! In Nederland wordt deze behandeling helaas nog niet uitgevoerd. Voordat de gewenste onderzoeken zijn gedaan, zijn we zeker vijf jaar verder. Dan ben ik te oud en te ver geïnvalideerd om de behandeling nog te mogen krijgen.’

Wat kan die behandeling voor jou betekenen?

‘In eerste instantie zou het een verdere achteruitgang kunnen stoppen. Zonder behandeling ga ik steeds verder achteruit, tot er zich laesies gaan vormen op mijn hersenstam. Daardoor kunnen je organen gaan uitvallen, kun je bijvoorbeeld ook niet meer praten of zien, en uiteindelijk kun je overlijden als de laesies zich op vervelende plekken in je hersenen gaan vormen. Het is mijn allergrootste wens om weer mee te kunnen doen met mijn gezin, daar heb ik alles voor over.’

De crowdfunding actie…

‘Voor de behandeling heb ik totaal €80.000 nodig. Zelf hebben we al €15.000 van ons spaargeld in Stichting Sta Op gestoken. Ik heb nu dus nog €65.000 nodig. Ik hoop dat mensen mijn verhaal willen delen en wellicht dat ze iets kunnen missen en een bedrag willen doneren op www.stichtingstaop.nl. Elke Euro is er eentje en brengt me dichterbij de behandeling die ik zo hard nodig heb om weer mama te zijn voor onze kinderen. Met mij helpen maak je geen wereld van verschil, maar wel een enorm verschil in mijn wereld.’

Willeke en dochter

 

Deel artikel

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!