Vandaag is het Wereld ALS-Dag. ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland zijn er ongeveer 1500 mensen met ALS. Jaarlijks komen hier ongeveer 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er 500 mensen aan de gevolgen van de ziekte. Ondanks dat we altijd zoeken naar een positieve outcome in onze artikelen, is dat in het leven van sommige mensen helaas niet het geval, iets wat Leanne graag wil benadrukken.
‘Mensen vragen mij soms of mijn ziekte een beetje stabiel is, maar ALS is een progressieve spierziekte en staat nooit stil. Ik beschrijf het als een glijdende schaal: het heeft geen vaste grens en verloopt geleidelijk. Ik weet dat de vraag ontstaat vanuit hoop naar een positief antwoord, een eigenschap die bij de mens hoort en overigens ook te begrijpen valt. Maar de harde waarheid is dat ik een rotziekte heb waar geen medicatie of behandeling voor bestaat. En dat mijn kinderen hoogstwaarschijnlijk te vroeg afscheid van mij moeten nemen.’
De diagnose van ALS. Jouw wereld stortte in elkaar neem ik aan?
“Dat kun je zeker zeggen, ja. Maar daarnaast was ik opgelucht. Na maandenlang ziekenhuisbezoeken kreeg ik eindelijk een diagnose. Waar ik normaal gelijk zou moeten huilen, deed ik dat die dag niet.'
Ik heb het altijd heerlijk gevonden om de was op te hangen in de buitenlucht. Maar op koude dagen kreeg ik de wasknijpers niet meer opengedrukt. En na verloop van tijd kreeg ik mijn sleutel niet eens meer in het slot. De kou. Dat zou de boosdoener wel zijn. Maar met dat excuus kreeg ik mijn man niet overtuigd: ‘Laat het nou even nakijken bij de huisarts’. Nooit had ik verwacht dat dat bezoekje aan de huisarts de eerste van velen zou zijn. Ik ging van het Alrijne, naar het LUMC, naar uiteindelijk het UMC. Na elk onderzoek kreeg ik te horen dat ze niet wisten wat het was en dat ik doorgestuurd moest worden. De onzekerheid en angst nam over. Ik dacht aan MS, maar nu had ik gewild dat het daarbij zou blijven. De arts van het UMC kwam binnen: ‘We hebben slecht nieuws Leanne’.”
Hoe gaat het nu met je?
“Om eerlijk te zijn heb ik enorm getwijfeld om mee te werken aan dit interview. Ik nam een kijkje op jullie site en las vooral verhalen van mensen die sterk in hun schoenen staan: ‘Ik ga proberen nog alles uit mijn leven te halen’ of ‘Ik heb vertrouwen in mijn herstel. Het komt wel goed’. Ik kijk naar ze op, maar sta dat zelf op dit moment niet. Als je steeds vaker merkt dat dingen niet meer lukken, is dat confronterend. Want wie ben je zonder jouw hobby’s, afspraken met vriendinnen of werk? De dingen die je kunt doen, maken wie je bent en hoe je in het leven staat. Ik voel dat ik mezelf langzaam kwijtraak. En ik probeer het echt. Ik probeer echt die positieve spirit vast te houden voor mijn kinderen, mijn man en mezelf. Maar eerlijk gezegd raak ik mezelf steeds een stukje kwijt.
Het aller moeilijkste vind ik dat ik niet meer achter mijn kinderen kan aanrennen. Mijn meiden zijn nu op de leeftijd waar ze graag winkelen in de stad. En ik ga met alle liefde met ze mee, maar terwijl zij na een paar uur nog druk aan het passen zijn, val ik langzaam weg. Daarnaast naai ik graag, maar dat wordt steeds lastiger en ik schuif die uitdaging dus voor me uit, waardoor het er uiteindelijk niet meer van komt. Vervolgens neem ik dat mezelf kwalijk, dat ik niks heb gedaan die dag. Terwijl ik weet dat ik er niks aan kan doen.”
Geld ophalen, acties opzetten en lieve kaartjes sturen. Kunnen mensen nog iets voor jou doen?
Ik hoop natuurlijk dat er ooit een medicijn of behandeling komt, waardoor deze rotziekte in ieder geval geremd kan worden. Maar ik denk dat het voor mij te laat komt. Ik zie mezelf met deze ziekte niet langer dan vijf jaar doorgaan. Het constant moeten incasseren van klappen, is zwaar. En misschien is het dan ook wel goed geweest. Maar dat zegt niet dat ik opgeef. Ik zet acties op, sluit me aan bij iedere ALS-dag en geef me op voor alle experimentele behandelingen. Mocht er nog iets komen, grijp ik dat met beide handen aan. Daarnaast ben ik dankbaar. Dankbaar voor alle mensen om me heen. En dankbaar voor iedereen die zich inzet voor ALS.
Wat wil je zeggen tegen iedereen die jouw verhaal leest?
"Haal alsjeblieft alles uit je gezonde leven. Realiseer je hoe bijzonder het is dat je iedere dag mag opstaan, naar school of werk mag gaan en mag lachen om stomme dingen met vriendinnen. Vier het leven."
Meer weten over ALS? Stichting ALS Nederland brengt mensen en partijen samen om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS en de aanverwante ziekten PSMA en PLS. Daarnaast financieren ze (onderzoeks-)projecten voor een betere kwaliteit van zorg en leven voor patiënten en hun naasten.
