‘Toen we de diagnose kregen dat Wim FTD had, dacht ik terug in de tijd en kwam ik erachter dat de puzzelstukjes op hun plaats vielen. De grootste verandering was 3 jaar geleden. Wim werd ziek. Hij kreeg griep en kwam daar niet meer uit. Hij huilde veel, wilde alleen maar op de bank zitten en zelfs zijn kleinkinderen, waar hij dol op was, waren te veel. In eerste dacht ik aan een burn-out. Aan dementie dacht ik niet op die leeftijd. Hij was namelijk toen pas 57.’
Onbegrip
‘We hebben het een half jaar aangekeken. Van beiden kanten was er veel onbegrip. Hij wist niet dat hij een ander persoon was geworden en ik wist niet dat hij met dementie kampte. Ik werkte destijds nog en wanneer ik thuiskwam zat hij nog net zo op de bank als toen ik wegging. Dit liep uit op vele ruzies en woordenwisselingen. Op een gegeven moment heb ik gezegd dat we terug naar de arts moesten gaan, want dit ging zo niet langer. We zijn uiteindelijk naar een geriater verwezen. Hij heeft verschillende testen met Wim gedaan en daar kwam een burn-out uit. Dementie en een burn-out hebben in het eerste stadium een overlap van symptomen. De arts gaf aan dat we maar over een half jaar terug moesten komen. Zelf dacht ik al: “dit half jaar ga ik niet redden.” Ik stond op het punt om te zeggen: “ik pak mijn koffers en ik ga”.’
De diagnose
‘Mijn kinderen hebben ons aangespoord om terug naar de geriater te gaan. Weer werden er verschillende tests afgenomen en hier kwam uit dat Wim vermoedelijk FTD had. Ik wist niet wat het was en hoe ik het überhaupt moest uitspreken. Uiteindelijk zijn we verwezen naar het UMC in Amsterdam. 14 dagen laten kregen we de doodsklap, Wim had FTD. Uit alle tests was het duidelijk terug te zien. Op dat moment dacht ik dat mijn leven stopte. Mijn leven draaide 180 graden om. Vanaf de diagnose tot aan de opname ging Wim super hard achteruit. ‘s Nachts kon ik amper slapen, omdat hij zomaar zijn bed uit kon springen om een stuk te gaan lopen. Na een tijd kregen wij één op één begeleiding en ging Wim naar een dagbesteding. Op een gegeven moment zei de casemanager: “Monique het is tijd, of jij gaat eraan onderdoor of je laat hem opnemen.” Ik heb er drie maanden over gedaan om het besluit te nemen en het voelt nog steeds als een besluit alsof ik zijn doodsvonnis heb getekend.’
Beleving
‘Ik dacht dat ik rust zou krijgen, maar ik maak me nu ernstiger zorgen dan voorheen. Ik ben ervan overtuigd dat je beter voor iemand kan zorgen dan dat je je zorgen om iemand maakt. Het lastigste vind ik dat je niet weet wat er in zijn hoofd om gaat. Ook dat hij zijn gevoel verloor voor mij, vond ik heel erg om mee te maken. Makkelijk inleven lukt niet. Wim beleeft de wereld heel anders dan dat ik dat doe. Wim is mijn man al een jaar of 6 niet meer. Hij is niet meer de man die hij was. Als ik zeg dat ik naar Wim toe ga, moet ik mijzelf bedenken waar ik naar toe ga. Ik ga namelijk niet naar Wim, want hij is er niet. Hij is er al heel lang niet meer.’
Nodige energie
‘Je probeert altijd netjes te blijven naar anderen toe. Vooral naar het zorgpersoneel. Aan het begin heb ik aangegeven dat zodra er wat is ik daar graag over bel. Dit was mogelijk, maar uiteindelijk bleek het tegenovergestelde. Door bepaalde omstandigheden hebben wij dan ook een klacht ingediend bij het management en de artsen van de kliniek waar Wim verblijft. Dit is overigens erg goed opgepakt. Het is jammer dat daar je energie naar toe gaat. Ik blijf er energie in steken, omdat ik wil dat anderen niet hetzelfde meemaken in de zorg als wij. Je hebt heel weinig zorginstellingen die gespecialiseerd zijn in dementie voor jonge mensen.’
Strijd
‘Als iemand in jouw omgeving opeens een compleet andere persoonlijkheid krijgt, moet je aan de bel trekken. Een burn-out kan lang duren, maar als jouw onderbuikgevoel iets anders aangeeft, blijf dan aan de bel trekken bij de arts. Mijn doel is om FTD meer onder de aandacht te brengen, omdat er zo weinig informatie over bekend is. Sinds kort ben ik lid van FTD-lotgenoten. Hier kunnen mensen vragen stellen of hun ei kwijt. Ik wil anderen graag laten weten dat zij niet alleen staan in hun strijd tegen FTD. De ziekte zelf is verschrikkelijk, maar het hele gezin draait ook om de ziekte van Wim en dat is soms nog verschrikkelijker.’
