Oud-voetballer Fernando Ricksen: ‘Waarom mag je geen hoop houden?’

Beeld Goffe Struiksma

Artsen gaven hem hooguit vijf maanden. Maar zo’n zes jaar nadat Fernando Ricksen (42) te horen kreeg dat hij aan ALS lijdt, geeft de oud-voetballer van het Nederlands elftal nog altijd niet op en blijft hij in een hospice in Schotland knokken voor een waardig bestaan. Te midden van grote zorg en liefde. 

‘Het moeilijkste is dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen’

Typisch Fernando

‘Ik lijk Stephen Hawking wel,’ grapt Fernando Ricksen als één van de verplegers van St. Andrew’s Hospice in Airdrie, op zo’n halfuur rijden van Glasgow, hem met de nodige precisie zijn zuurstofmasker opzet. Typisch Fernando, zou zijn arts een uur later zeggen. ‘Ik kom veel ALS-patiënten tegen, maar ik heb zelden iemand gezien die in deze fase nog zoveel humor en zoveel positiviteit uitstraalt.’ En dat is echt bewonderenswaardig, meent de dokter. Want wie Fernando bijna zes jaar na die memorabele uitzending in De Wereld Draait Door – toen hij aan tafel bij Matthijs van Nieuwkerk op emotionele wijze vertelde dat hij aan de dodelijke spierziekte lijdt – in zijn bed ziet liggen, moet goed kijken om in hem de gevierde voetballer van weleer te ontdekken.

Het moeilijkste

Naast dat Fernando enorm is afgevallen – zo weegt hij nog geen veertig kilo – kan hij zich niet meer bewegen, kan hij niet meer praten en heeft hij grote moeite met slikken. ‘Al vind ik dat niet eens het allerergste,’ laat Fernando via een speciale spraakcomputer weten, die hij met zijn ogen bestuurt. ‘Het moeilijkste vind ik dat ik nu volledig afhankelijk ben van anderen. Mijn hele leven deed ik alles zelf. Dat was ik gewend en vond ik prettig. Dat was ineens over. Dat vond ik zelfs lastiger dan de rolstoel waar ik op een gegeven moment ook niet meer onderuit kon.’

Fernando

Eng apparaat

Sinds kort is daar niet alleen een voedingspomp bijgekomen, maar ook een zuurstofmasker dat vergelijkbaar is met dat van Hawking, de beroemde natuurkundige die in 2018 aan ALS overleed. Zo kan Fernando zijn longen meer rust geven en kan hij dieper ademen. ‘Nu gaat het redelijk,’ zegt Fernando, die sinds december in deze hospice zit nadat hij niet meer in staat was om terug te vliegen naar zijn huis in Valencia, ‘maar in het begin vond ik dat apparaat echt vreselijk. Alsof je voor het eerst gaat duiken, dat gevoel. Dan heb je in het begin ook geen idee hoe je moet ademen. Al vind ik het eerlijk gezegd nog wel eng om het apparaat ’s nachts te gebruiken. Ik was al bang dat ik nooit meer wakker word. Dat is er met dit ding niet beter op geworden.’

Blijven genieten

Het weerhoudt de voetballer die veertien keer in Oranje speelde er niet van om opgewekt en vrolijk te blijven. En te blijven genieten van elke dag die weer aanbreekt, ook al weet hij dat zijn vrouw Veronika en zijn zesjarige dochtertje Isabella duizenden kilometers verderop zitten in Spanje, waar Isabella op school zit en Fernando niet de zorg kan krijgen die hij nodig heeft. Dat hij desondanks kan genieten merkt ook Cathy Connelly, de therapeut van de hospice die hem drie keer in de week een voeten- en beenmassage geeft. ‘Niet iedereen ziet het nut van zo’n massage,’ zegt Connelly als ze zachtjes over zijn voeten wrijft, ‘maar Fernando kijkt er echt naar uit. Omdat hij weet dat het hem energie geeft.’

Positiviteit

Natuurlijk, Fernando heeft in de hospice, waar hij 24/7 verzorging nodig heeft en 24/7 rechtop ligt, vaker een slechte dan een goede dag. Maar het is precies wat zijn arts eerder op de dag zei: zijn positiviteit geeft hem, net als de grappen en grollen die hij nog dagelijks maakt, de kracht om niet op te geven. Het was veelzeggend dat Fernando direct na de diagnose in 2013 riep dat hij de eerste zal zijn die ALS overleeft. ‘Sommigen vonden het maar raar dat ik dat zei. Omdat er nog altijd geen medicijn is gevonden, was dat onrealistisch. Wat een onzin. Ik vind het juist raar dat mensen zo denken.’

Fernando Ricksen

Dikke glimlach

Als zijn tanden met een soort van lollypop zijn gepoetst en zijn mond met een doekje is schoongeveegd, noemt Fernando opnieuw Hawking, de Britse wetenschapper. ‘Die leefde bijna vijftig jaar met ALS. Waarom mag je dan geen hoop houden?’ Daarom heeft hij ook nog geen seconde aan euthanasie gedacht. ‘Waarom zou ik ook? Ik ben nog lang niet klaar om te gaan.’ Door de doorzichtige kap van het zuurstofmasker heen verschijnt voor de zoveelste keer deze dag een dikke glimlach.

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Waar staan we met onderzoek naar de ziekte ALS?

Directeur-Bestuurder van Stichting ALS Nederland, Gorrit-Jan Blonk: ‘Project MinE is de basis van bijna al het wetenschappelijk onderzoek naar DNA-afwijkingen. Mede dankzij dit project zijn er tot op heden 20 genen gevonden die mogelijk een rol spelen in het veroorzaken van ALS. Momenteel wordt er in meerdere landen tegelijk onderzoek gedaan naar specifieke medicijnen om te kijken of de afwijkingen in de gevonden genen gestopt, geremd of genezen kunnen worden. Jouw steun in het vinden van de oorzaak van deze genadeloze ziekte is onmisbaar. Samen helpen we ALS de wereld uit!’

WENDY 27

De volledige fotoreportage is te zien in WENDY #27 ‘Young at Heart’. Deze ligt vanaf 17 april 2019 in de winkels. Vriend en journalist Vincent de Vries vertelde over dit bijzondere interview in Tijd voor MAX. Bekijk de uitzending hier

Credits: Tekst: Vincent de Vries, Fotografie: Goffe Struiksma

Deel artikel

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!