Het was 5 januari 2015 toen de moeder van Heleen, net zoals 290.000 andere ouderen in Nederland, te maken kreeg met dementie. In haar geval vasculaire dementie- een vorm van dementie die veroorzaakt wordt door problemen in de doorbloeding van de hersenen. “Het is een vreselijke aandoening, maar er schuilt ook heel veel moois in het mogen verzorgen van je eigen moeder. Mijn aanwezigheid was voor haar echt van betekenis”
De documentaire die in 2017 in première ging en vervolgens uitgezonden werd via SBS6, is sinds een halve maand te zien op Videoland. En daar is Heleen enorm blij mee. “Ja, dat heb ik van mijn moeder. Die stopte ook nooit met doordrammen tot ze haar zin kreeg ;). Nadat de documentaire in de bioscoop te zien was, was het nergens meer terug te vinden. Dat kon natuurlijk niet, dus heb ik bij Videoland aangeklopt. Gelukkig zagen ook zij in dat mijn boodschap nog steeds net zo relevant is, als een paar jaar geleden.”
Waarom de titel ‘Het doet zo zeer’?
“Het doet zo zeer. ‘Heleen, je weet niet half hoeveel zeer het doet’. Dat was de zin die Margaretha, mijn moeder, wel honderd keer per dag uitsprak. En dat deed ze niet zonder reden. Haar rechterheup was volledig versleten, maar dat hield haar niet tegen. Iedere ochtend beklom ze de trap om in de woonkamer te komen en iedere avond daalde ze diezelfde trap weer af om naar bed te gaan. En denk maar niet dat ze de krant op de mat liet liggen—nee, ook daarvoor ging ze zelf naar beneden. Het was pijnlijk om haar zo te zien. Dat is ook waarom ik gekozen heb voor ‘Het doet zo zeer’ als titel. We hebben allebei veel pijn ervaren.”
Was het filmen voor jou een manier om de situatie een beetje te kunnen verwerken?
“Ja, het heeft voor mij echt als een soort therapie gewerkt. Het filmen gaf mij soms de kans om ook eens aan iets anders te denken dan alleen de pijn en ziekte van mijn moeder. Ik was wel aan het mantelzorgen, maar tegelijkertijd was ik ook mijn film aan het maken. Dat gaf enige verlichting. Daarnaast kon ik haar goede dagen opnieuw beleven door de filmpjes terug te kijken.
Sommigen vragen zich misschien af: waarom zou je in hemelsnaam kiezen voor een documentaire? Is het niet logischer om het van je af te schrijven in plaats van haar te filmen? Daar heb ik een heel simpel antwoord op—ze had een veel te mooi karakter voor een geschreven tekst. Haar koppigheid en eigenwijze buien had ik nooit goed kunnen overbrengen in een boek. En stiekem vond ze het ook wel leuk hoor. Zodra ik de camera aanzette, ging ze rechtop zitten en zei ze: ‘Het rode lampje brandt hoor, Heleen!’.”
Zijn er dingen waar je spijt van hebt?
“Spijt is niet het juiste woord. Mantelzorg was nieuw voor mij, en ik denk dat je het dan niet écht verkeerd kunt doen, zolang je je best doet en er voor iemand bent. Maar wat ik wel lastig vond, is dat ik pas laat doorhad hoe slecht het eigenlijk met haar ging. Telkens als ik haar belde en vroeg hoe het met haar was, antwoordde ze steevast met: ‘Ja, het gaat wel goed’. Die schijn wist ze op te houden, tot ik een nachtje bleef slapen en ontdekte dat ze niet meer douchte, elke dag in dezelfde kleding op de bank zat en haar wasmachine niet meer gebruikte. Daar ben ik toen heel erg van geschrokken.
Het besef dat ik moest ingrijpen in het leven van mijn eigen moeder—de vrouw die altijd wist wat te doen in moeilijke situaties en mij in haar eentje had opgevoed, nadat mijn vader zelfmoord pleegde toen ik dertien was—kwam als een klap. Ineens was ik degene die moest beslissen wat goed voor haar was. Die rol omkeren voelde ontzettend pijnlijk en oneerlijk. Maar helaas is liefde soms juist ook het durven loslaten van wat ooit vanzelfsprekend was.”
Wat vind je de mooiste scène uit de documentaire?
“Samen buiten op een stoel met een kop koffie in de zon. Die scène zal voor altijd een glimlach op mijn gezicht toveren. Ze voelde zich na een tijdje eindelijk thuis in de mantelzorgwoning die in onze tuin stond. Sterker nog, ze werd zelfs trots op haar ‘eigen’ huisje en was vrolijker dan normaal. Voor de zekerheid besloot ik haar uit te leggen hoe de huistelefoon werkte, zodat ze mij kon bellen in geval van nood. We gingen samen oefenen in de tuin.
‘Op welk knopje moest ik ook alweer klikken?’
‘Op de groene, mam,’ zei ik.
Mijn telefoon ging over.
‘Ja, hallo. U spreekt met Heleen.’
‘Dag Heleen, je spreekt met mij.’
Ik: ‘Hai mam, wat leuk. Zit je ook zo lekker in de zon?’
‘Ja,’ zei ze. ‘Ik zit heerlijk buiten in de zon. Maar ik heb het wel warm, dus ik ga zo weer naar binnen.’
Lachend hingen we op.
‘Ja, mam, nu mag je het rode knopje indrukken.’”
Heb je nog een mooie boodschap voor mensen die momenteel in dezelfde situatie zitten?
“Ja, het is eigenlijk dezelfde boodschap die ik probeer te verspreiden met de documentaire: dementie is vreselijk en ik realiseer me ook zeker dat ik geluk heb gehad dat mijn moeder zachter werd in plaats van boos of agressief. Maar helaas hoort de dood, soms veroorzaakt door ziektes, bij het leven. Zodra ik merkte dat mijn moeder echt richting het einde van haar leven ging, besefte ik: we kunnen de uitkomst dan misschien niet meer veranderen, maar je kunt de weg richting het einde wel verzachten. En de zondag dat ze overleed op 87-jarige leeftijd, wist ik dat ik alles gedaan had wat ik kon doen. Ik was zo dankbaar dat ik dit hele traject met haar mocht doormaken en dat ik erbij was op het moment dat het stopte. Dus als ik je iets mag meegeven, is het dit: probeer het te zien als iets heel waardevols, dat jij degene mag zijn waar jouw naaste op mag leunen in goede en in slechte tijden.”
Heb jij iemand in je kring met een vorm van dementie en wil je graag hulp/ondersteuning? Klik dan hier voor meer informatie.
