Jacqueline Bouts is directeur van Xenia, het eerste hospice en logeerhuis in Nederland speciaal voor jongeren. Haar doel is om jongeren een fijne plek te bieden waar ze niet alleen maar bezig zijn met hun ziekte, maar ook kunnen genieten van het leven met hun naasten.
Jacqueline, je hebt Xenia opgericht. Waarom vond jij het belangrijk om een hospice en logeerhuis speciaal voor jongeren op te richten?
‘Jarenlang heb ik als kinderverpleegkundige gewerkt en begeleide ik gezinnen met jongeren die intensieve zorg nodig hadden. Voor kinderen is de gezondheidszorg gelukkig goed geregeld, maar ik ontdekte dat jongeren tussen wal en schip vielen. Voor kinderen onder de 18 jaar zijn er speciale afdelingen, maar zodra je 18 jaar bent kom je terecht bij de ouderen. Op die leeftijd wil je nog helemaal niet bezig zijn met de laatste fase van je leven, maar genieten van de tijd die je nog hebt.
Ik merkte dat er voor deze jongeren geen mogelijkheden waren om ergens te logeren waar ze intensieve zorg bieden. Ik besloot daarom om zelf een plek op te richten waar jongeren met een levensbedreigende ziekte in een huiselijke omgeving de intensieve medische zorg krijgen die zij nodig hebben, maar vooral: waar zij kunnen leven zoals zij dat willen.’
Kan je uitleggen wat een jongerenhospice en logeerhuis is?
‘Xenia is een huis waar jongeren van 16 tot ca. 40 jaar met een levensbedreigende ziekte de intensieve medische zorg krijgen die zij nodig hebben. Naast een jongerenhospice zijn we ook een logeerhuis voor jongeren die veel zorg nodig hebben. Voor mantelzorgers kan het erg zwaar zijn om 24/7 zorg te bieden. Daarom kunnen deze jongeren tijdelijk bij ons logeren, om de mantelzorgers te ontlasten. Zo kunnen de mantelzorgers er echt zijn voor hun kind of partner. Dat ervaren zij als heel fijn en zo kunnen ze eindelijk gewoon weer even vrouw of moeder zijn.’
Het klinkt als een zwaar onderwerp; de laatste fase van je leven. Hoe is de sfeer bij Xenia in huis?
‘Voor de buitenwereld klinkt het inderdaad als een zwaar en beladen onderwerp. Mensen vragen me dan ook vaak hoe ik hier kan werken, maar voor mij is dit het allermooiste werk wat er is. Het is niet zo dat we de hele dag alleen maar verdrietig zijn. We proberen ervoor te zorgen dat de jongeren hier kunnen leven zoals zij dat willen en zich even minder ziek hoeven te voelen. Dit doen we door een huiselijke sfeer te brengen. De zorgmedewerkers dragen daarom ook geen uniform, maar gewoon hun eigen kleding.
Ons huis bevindt zich in de binnenstad van Leiden. Dit is een bewuste keuze geweest, omdat alle voorzieningen zoals terrasjes en winkels binnen handbereik zijn. Het is voor de jongeren heel fijn om tijd samen door te kunnen brengen met familie en vrienden door samen een ijsje te kunnen eten in de stad of op het terras te kunnen zitten.’
Wat vind je dan zo mooi aan dit werk?
‘De jongeren en hun familie en vrienden voelen zich snel thuis bij Xenia; dat is het grootste cadeau. Hoe mooi is het dat wij een thuis kunnen bieden met zoveel warmte en aandacht voor jongeren in de laatste fase van hun leven. De reacties die we krijgen van de jongeren en hun naasten zijn heel waardevol. Laatst logeerde er een jongen van zeventien bij ons. Hij vond de tijd bij ons het mooiste halfjaar van zijn leven. Graag had hij willen studeren en op
kamers gaan wonen, maar vanwege zijn ziekte zat dat er niet meer in. Toch heeft hij bij ons zijn leven kunnen leiden zoals hij graag wilde: op zichzelf, zonder ouders. Hij bepaalde zelf wie er op bezoek kwamen en wanneer, en waar hij naartoe ging. Dat wij hem dit hebben kunnen bieden is hartverwarmend.’
Je vertelde dat jullie een huis in Leiden hebben, wat voor sommige jongeren ver reizen is. Hebben jullie toekomstplannen om meerdere locaties door heel Nederland te openen?
‘Ja, zeker. We zijn de enige in Nederland met een jongerenhospice. We merken dat er jongeren vanuit heel Nederland naar ons toe komen. Maar er zijn ook veel jongeren die heel graag willen komen, maar toch te ver weg wonen. We zijn een logeerhuis, dus naasten kunnen blijven slapen maar natuurlijk niet iedereen. Deze jongeren kiezen er dan toch voor om thuis te blijven, omdat ze hun naasten graag allemaal om zich heen hebben. Onze grootste wens is daarom om nog drie huizen te openen in Groningen, Tilburg en Nijmegen, waar we nu druk mee bezig zijn. Hiermee hopen we dat de hospices en logeerhuizen voor iedereen goed bereikbaar zijn.’
Foto: Josje Deekens
