Karin verloor haar man aan ALS: ‘Je verandert van partner naar verzorger’

Op 7 mei is het één jaar geleden dat de man van Karin, Jan Kramer, is overleden aan de gevolgen van ALS. Karin heeft ruim vier jaar als mantelzorger voor Jan gezorgd en werkt sinds februari bij Stichting ALS Nederland waar zij patiëntencontact doet en meehelpt in de strijd tegen ALS. ‘Ik ben daar voor de patiënten, om ze te informeren en waar ik kan hun zorgen te ontnemen. Omdat ik het zelf ook van dichtbij heb meegemaakt, weet ik wat ze doormaken.’ 

Eerste tekenen

Eind 2013 kreeg Jan de eerste klachten, maar omdat hij net door de screening van zijn werk was gekomen en hij 100% gezond verklaard was, was er geen reden om zich druk te maken. Tot de eerste werkdag van het nieuwe jaar toen hij de autosleutel niet omgedraaid kreeg. Karin: ‘Toen dacht Jan: het zal wel. Maar toen hij op zijn werk kwam zei een collega: “Dat had mijn buurman ook en die bleek ALS te hebben.” Daarna ging het wel weer tot Jan begin februari een avondje ging bowlen en hij de bowlingbowl niet kreeg opgetild. Hij maakte een afspraak bij de huisarts die hem doorverwees naar de neuroloog. In maart kregen we al na een paar onderzoeken de eerste voorlopige uitslag: PSMA, het best te omschrijven als het broertje of zusje van ALS.’

Spiertrillingen

Jan heeft toen gelijk contact gezocht met de ALS-stichting en daar adviseerden ze hem om een second opinion aan te vragen. Dat hebben ze gedaan en in april kreeg hij de definitieve uitslag: ALS. ‘We zagen het zelf eigenlijk al aankomen. Zelf ben ik verpleegkundige. Ik liet Jan een keer een YouTube-filmpje zien van iemand die net als Jan van die spiertrillingen had. Ik had het filmpje afgeplakt dus hij kon verder niets lezen, maar hij zei: “Ja, dat heb ik.” Dat was het moment dat we dachten dat het misschien toch ALS kon zijn.’

Leven in het teken van ALS

Na de diagnose stond het leven van Jan, Karin en hun twee kinderen volledig in het teken van ALS. ‘We deden mee aan televisieprogramma ’s, Jan richtte de patiëntenvereniging op en hij was heel erg bezig om de ziekte nog meer bekendheid te geven. Voor ons betekende dit ook een grote verandering; we moesten voor onszelf verwerken dat hij ziek was, maar ook meegaan in het andere stuk. Er blijft weinig ruimte over voor jezelf, want je bent alleen maar aan het verzorgen.’

Alles voor Jan gedaan

Karin heeft met heel veel liefde voor Jan gezorgd, maar vond het pittig om hem zo achteruit te zien gaan. ‘Het is echt mensonterend. Natuurlijk gaat het in stapjes, maar je ziet iemand van een grote sterke vent veranderen in iemand die helemaal verlamd is en ’s nachts aan de beademing zit. Dat is wel echt heel heftig. Ook heftig is dat je op een gegeven moment zelf als mantelzorger zó op en zó moe bent en graag zoveel zou willen doen, maar dat je gewoon niet meer kan. Zeker nu, nu mijn nachten weer normaal worden, denk ik weleens: oh, had ik toen dit of dat nog maar voor hem kunnen doen. Maar ja, dat kan helemaal niet met maar twee uurtjes slaap per nacht. Ik neem mezelf niets kwalijk, want we hebben meer voor Jan gedaan dan we konden. Hij heeft ook heel vaak zelf gezegd “wat een geluk dat jij verpleegkundige bent.” Op een gegeven moment verander je van partner naar verzorger en dat vond ik wel pittig. ‘

Laatste en mooiste handtekening

‘We hebben ook heel veel mooie en bizarre momenten met elkaar meegemaakt. We beseffen dat we naast een heel moeilijke tijd ook een hele bijzondere tijd hebben gehad. Waar een deur sluit, gaat een andere open. Zo zijn we naar New York geweest, zijn we getrouwd en hebben we alle feestjes die we konden vieren gevierd. In juni, op de verjaardag van onze zoon, heeft hij me ten huwelijk gevraagd. Op 3 oktober zijn we getrouwd. De handtekening onder de trouwakte, was ook gelijk zijn laatste. Jan heeft daarna nooit meer kunnen schrijven.’

Karin

Live now

Jan en Karin hadden samen een belangrijke boodschap die ze aan de kinderen wilden meegeven. ‘Wij hebben ze altijd verteld dat zolang je je ergens voor inzet en je weet wat je wilt, dingen kunnen lukken. Zelfs in de situatie waarin we toen zaten. Jan zijn motto was “Live Now”. We communiceerden met elkaar met de computer die hij met zijn ogen kon bedienen. Na 4 jaar zo intensief zorgen, hoefde hij me maar aan te kijken en dan wist ik al wat hij bedoelde. Je krijgt natuurlijk wel een hele hechte band met elkaar. Op een gegeven moment kon hij helemaal niets meer en dan vroeg ik aan hem: “Joh Jan, wat is nu nog de kwaliteit van het leven?” Hij zei dan: “Natuurlijk de kinderen, maar al kijk ik maar 5 minuten naar de tuin, naar de wind die door de bomen waait, dan kan ik daar de andere 23 uur en 55 minuten van de dag weer op teren.”’

Betere regelgeving

Het is nu een jaar geleden dat Jan is overleden en er komt weer een boel bij Karin naar boven. Dat maakt het gemis juist nu weer groter. De wens van Karin is natuurlijk dat er een geneesmiddel voor ALS wordt gevonden. Maar ook dat het voor patiënten minder ingewikkeld wordt om hulpmiddelen en extra zorg te regelen. ‘ALS is een vreselijke ziekte en je hebt zoveel hulpmiddelen nodig. Dat merk ik nu weer als ik bij patiënten kom. Hoe ingewikkeld het is om hulpmiddelen te krijgen die je wilt om de juiste zorg te kunnen geven. Het is allemaal al erg genoeg.’

Stichting ALS Nederland

In ons land leven er zo’n 1500 patiënten met ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose). Jaarlijks komen daar zo’n 500 patiënten bij maar overlijden er ook 500 mensen. Na het stellen van de diagnose is de gemiddelde levensverwachting van een patiënt 3 tot 5 jaar. Er is maar één manier om ALS, PSMA en PLS de wereld uit te helpen: wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling. Stichting ALS Nederland financiert dit wetenschappelijk onderzoek en zet zich in voor een betere kwaliteit van leven en zorg voor patiënten en hun naasten. Wil jij ook bijdragen aan de strijd tegen ALS? Klik hier! 

Deel artikel

Ook interessant

Geven & ontvangen Voeding
5 juni 2018

Zo maak je de lekkerste breakfast pancakes

Brein Gezond Winactie
15 oktober 2017

5x zo blijf je dicht bij jezelf + WIN

Brein Gezond
12 september 2017

5 aanwijzingen dat je verslaafd bent aan je telefoon

Advertorial Food Gezond Healthy Voeding
15 mei 2019

Zo flans je in 3 stappen een gezonde salade in elkaar

Bewegen Gezond
29 augustus 2017

Shinrin-yoku: unplug jezelf helemaal in de natuur

Brein Gezond
1 augustus 2017

9 planten die je super gelukkig én gezond maken

Nu in de winkel

Shop de cadeautjes!