In de rubriek ‘Vrouwen met impact’ spreekt WENDY met vrouwen die een verschil maken voor onze maatschappij. Dit keer: Marjolein de Jong (51). Ze is voormalig oncologisch chirurg, oprichter van Breast Care Nederland en de Stichting Breast Care Foundation en bestuurder van het enige in borst(kanker)zorg gespecialiseerde ziekenhuis van Nederland: het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven.
Borstkanker is al jaren de meest voorkomende vorm van kanker bij vrouwen. Elk jaar wordt in Nederland bij circa 18.000 vrouwen borstkanker (inclusief voorloperstadium) geconstateerd. Dat betekent dat ongeveer 1 op de 7 vrouwen te maken krijgt met borstkanker. Ook krijgen ieder jaar ruim 130 mannen de diagnose. 20-25% van de nieuwe patiënten is jonger dan 50 jaar. Jaarlijks sterven er nog altijd ruim 3.000 vrouwen aan borstkanker; dat zijn er 9 per dag.
Om even bij het begin te beginnen: waarom een gespecialiseerd ziekenhuis ?
“Tijdens mijn werkzame periode als oncologisch chirurg ontstond de visie dat als je je ergens in gaat specialiseren en focus aanbrengt op een bepaald onderwerp, je veel beter wordt. Helemaal als je het onder één dak aanbrengt en combineert met een optimale gastvrijheid voor patiënten. Daarmee breng je de borstkankerzorg naar een hoger niveau. Dat is ooit de passie geweest. Daaruit is Breast Care Nederland ontstaan en dat is later over gegaan in het Alexander Monro Ziekenhuis.”
Was dat hogere niveau nodig?
“De borstkankerzorg in Nederland is ondanks de beste intenties nog te versnipperd georganiseerd en krijgt daarmee niet alle focus die wel zou kunnen, waardoor de kwaliteit varieert. Ik heb veel mooie dingen gezien, maar zag ook wat er beter kan.”
En wat kan er beter?
“Ten eerste de kwaliteit. Als je iets heel vaak en gefocussed doet en de hele dag, en van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat met een bevlogen team samenwerkt in een wereld die zich helemaal richt op hetzelfde onderwerp, dan worden je resultaten gewoon beter. Ten tweede: als je die zorg inricht rondom de wensen en behoeftes van patiënten én professionals, dan krijg je een gastvrije omgeving die beter aansluit bij de patiënten. En daardoor wordt hun ervaring rondom de ziekte beter. Focus, volume en specialiseren maakt excellent.”
Zie je dat excelleren ook terug in… resultaten? Al klinkt dat misschien wat gek.
“Ja, dat zagen we eerder al aan de resultaten en aan de cijfers die we kregen van patiënten voor onze zorg maar nu is dit recent ook gebleken uit onderzoek van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Het Alexander Monro Ziekenhuis doet het opvallend goed ten opzichte van het landelijk gemiddelde. De overleving van onze patienten is beter, het inzetten van een MRI en chemotherapie voorafgaand aan een operatie doen wij vaker, alles volgens de richtlijn. Dat patiënten ons al tien jaar lang waarderen met gemiddeld een 9,5 is geweldig. Het betekent dat onze zorg gewaardeerd wordt. Uiteindelijk gaat het natuurlijk ook om overleving en de best mogelijke resultaten voor alle patiënt te realiseren. We leveren hele goede zorg – en dat is precies wat je van ‘gespecialiseerd zijn’ mag verwachten.”
Ondanks die goede zorg willen we natuurlijk eigenlijk nooit in jouw ziekenhuis terechtkomen.
“Dat klopt. Daarom moet je naast goed zijn in medische zorg – wat natuurlijk het belangrijkst is – ook bijdragen aan vroege ontdekking. Dat is cruciaal. Hoe eerder het ontdekt wordt, hoe groter de kans op overleving. Daarom hebben we de Ken je Borsten-campagne opgezet en hebben we in samenwerking met TBWA\NOBOKO Het Borstkanker Alfabet geintroduceerd. Er zijn zo veel kenmerken van borstkanker die mensen niet kennen. Het is meer dan alleen het knobbeltje. Veel symptomen kun je wel zien aan je borsten, maar niet altijd voelen. Door regelmatig te observeren en controleren, leer je je borsten goed kennen. Dat is belangrijk, want mocht er sprake zijn van veranderingen in je borst, dan merk je die sneller op. Daarom is het echt mijn missie om vrouwen, maar ook mannen, die twaalf meest voorkomende symptomen te leren. En dat je bovendien op de hoogte bent van het feit dat je een keuze hebt waar je behandeld wil worden.”
Over die 12 symptomen. Die zijn ontzettend belangrijk – maar ook zo onbekend.
“Het gebrek aan kennis daarover is alarmerend. Uit eerder onderzoek van het Alexander Monro Ziekenhuis bleek dat ruim 84% van de vrouwen weinig tot geen van deze 12 symptomen kent. Het wordt ons nog altijd van moeder op dochter meegegeven dat je met een knobbeltje in je borst naar de huisarts gaat. Terwijl dit slechts één van de in totaal 12 meest voorkomende symptomen van borstkanker kan zijn, de andere 11 kun je vooral zien. Een dikke opliggende ader, een bultje, huidbeschadiging, een kuiltje of deukje, verandering in de vorm en grootte van de borst, een sinaasappelhuid, warmte of roodheid, vochtverlies, een ingetrokken tepel, een tepelkorst of een harde zone. Uit eerder onderzoek van het Alexander Monro Ziekenhuis bleek dat ruim 84% van de vrouwen weinig tot geen van deze 12 symptomen kent enniet op de hoogte is van het feit dat je de meeste symptomen kunt zien. Ruim 1 op de 5 vrouwen checkt haar borsten überhaupt niet. Daar hebben we dus echt nog een slag te slaan.”
Naast meer bekendheid over de symptomen van borstkanker wil je ook het belang van een second opinion benadrukken. Waarom?
“Omdat die een wezenlijk verschil kan maken. In Nederland heb je het recht op een second opinion, alleen weten veel mensen dat niet, of voelen zich bezwaard erom te vragen. Ongeveer 25% van de patiënten die in het Alexander Monro Ziekenhuis komt voor een second opinion, krijgt een wezenlijk andere diagnose en/of een ander behandelplan. Dat zien we ook bij andere ziekenhuizen en centra die veel second opinions doen, dus het is echt de moeite waard.”
Kan iedereen bij jullie terecht? Ik kan me voorstellen dat iemand in noordoost Groningen denkt: ik wil heel graag, maar het is te ver weg.
“We zijn een landelijk toegankelijk ziekenhuis. Iedereen kan en mag hier komen en het is verzekerde zorg voor iedereen. Als afstand een belemmering is, proberen we vanuit de Foundation mee te denken om het alsnog mogelijk te maken. Daarbij zien we dat Nederland soms minder groot is dan we denken, en dat mensen voor zo’n relevant onderwerp ook bereid zijn om een stuk te rijden. En natuurlijk is het wel onze ambitie en droom om op meerdere plekken beschikbaar te zijn.”
