Long covid

Laura (28) heeft long covid en raakte vijf keer besmet: ‘Ik voelde aan mijn lijf dat het helemaal mis was’

Ze stond midden in het leven, had een goede baan bij Ahold Delhaize, speelde een periode tophockey in Barcelona en toen… kreeg ze corona. Vier jaar later is Laura Langeweg vijf keer besmet geraakt en behoort ze tot de groep van honderdduizenden long covid patiënten in Nederland. ‘Dit telefoongesprek voer ik nu liggend met de gordijnen dicht.’

Laura is 24 als de coronapandemie uitbreekt en haar opa met een ernstige voetinfectie in het ziekenhuis belandt. Omdat hij als een tweede vader voor haar is, willen Laura en haar zus hem koste wat het kost opzoeken. “Mijn opa was inmiddels ook besmet geraakt, maar ik heb er geen moment over nagedacht om niet te gaan”, vertelt Laura. In het ziekenhuis worden Laura en haar zus voorzien van speciale pakken, handschoenen en een mondkapje. Ze wanen zich veilig, maar drie dagen later blijkt Laura toch besmet. Haar zus ontspringt de dans.

Heftige klachten

“Mijn klachten waren meteen gigantisch heftig”, vertelt Laura. “Ik kon geen trap oplopen zonder zwaar buiten adem te raken, voelde een enorme druk op mijn longen en had last van hartkloppingen. Na vier dagen constant in bed te hebben gelegen, belde ik mijn huisarts. Ik vertelde hem dat ik me ontzettend slecht voelde en niet zeker wist of dit wel goed zou gaan. Ik mocht de praktijk niet binnenkomen, maar kon wel even buiten langskomen voor een check. Ik ging erheen, doodziek, maar de dokter vergat de afspraak. Daar stond ik dan, midden in de winter, een half uur buiten te wachten.”

Na twee tot drie weken is Laura nog steeds niet hersteld, maar omdat er over longcovid op dat moment nog helemaal niks bekend is, ziet ze geen andere mogelijkheid dan gewoon weer aan het werk te gaan. Het zal wel een keer overgaan, denkt ze. Maar dat gaat het niet. Sterker nog, het gaat heel snel bergafwaarts. “Op een gegeven moment ben ik weer naar de huisarts gestapt. Ik zei: ‘Ik weet niet wat er met me is, maar ik voel dat het helemaal mis is.’ Een vrouwelijk huisarts vertelde me toen dat ze mijn klachten steeds vaker voorbij zag komen. Het was die arts die als eerste tegen me zei: ‘Ik ben bang dat je longcovid hebt’.”

‘Vast een burn-out’

Hoewel de term dan dus al vaag bekend is, krijgt Laura tot haar grote frustratie het stempel ‘overspannen/burn-out’ opgeplakt van haar bedrijfsarts. “Dat vind ik nog altijd heel erg. Je klachten worden op zo’n manier gewoon niet erkend. Er waren sowieso veel mensen die tegen me zeiden: ‘Je baan ís toch ook heel zwaar. Je moet gewoon even rustig aan doen.’” Laura voelt aan alles dat dat niet is wat er aan de hand is, en besluit ontslag te nemen en in ieder geval vier maanden rust te nemen.

“Wat zo lastig is aan longcovid, is dat je aan de buitenkant niks ziet. Als jij me nu zou ontmoeten, zou je waarschijnlijk denken: oh, leuke meid. Maar ondertussen voer ik dit gesprek met een gigantisch hoge hartslag. Daarom besloot ik naar mijn lijf te luisteren en te stoppen met mijn baan. Het belangrijkst was dat ik mijn lichaam de rust zou geven die het nodig had. Dat deed ik, maar ik herstelde niet. En toen kwam er een tweede besmetting overheen. Ik viel volledig terug. Sindsdien gaat het heel erg slecht. Daarna ben ik nog drie keer besmet geraakt. Blijkbaar reageert mijn immuunsysteem ongelofelijk slecht op dit virus, maar geen arts die me kan vertellen wat ik daar aan kan doen.”

Loodzware taken

Op het dieptepunt kan Laura bijna niks. “Ik voelde me een soort spook, compleet verwijderd van mijn eigen lichaam. Als ik na een nacht slapen mijn bed uitkwam, voelde ik me nog altijd zwaar vermoeid - wetende dat de dag nog moest beginnen. Ik had spierpijn, hartkloppingen en constant last van hersenmist - een soort cognitieve waas in mijn hersenen. Waar ik vroeger hele scripties schreef en teksten analyseerde, kon ik nu nog geen bladzijde lezen. Mijn ouders kookten voor me of ik sloeg een maaltijd over. Op betere dagen lukte het om mezelf aan te kleden en zelf te koken, maar dat waren loodzware taken.”

Gelukkig heeft Laura een fijne groep mensen om zich heen die haar waar mogelijk helpt. Haar ouders, haar zus, een kleine maar hechte vriendinnengroep en haar vriend, die ze een half jaar voor de pandemie leerde kennen. “Mijn geluk is dat mijn vriend stomtoevallig een huisgenoot had met exact dezelfde klachten. Hij zag ons tegelijkertijd struggelen, dus was heel empathisch naar mij toe. Los daarvan heeft longcovid effect op al je relaties, dus ook op die van ons. Ik ga ‘s avonds om half acht naar bed, dan zit hij nog in zijn eentje op de bank. Hoe we het volhouden? Goede vraag. Ik denk goed blijven communiceren."

Veertien uur per nacht slaap

Zo slecht als het tijdens Laura’s donkerste dagen ging, gaat het nu niet meer, maar nog altijd is ze arbeidsongeschikt, slaapt ze veertien uur per nacht om de dag überhaupt door te kunnen komen, is haar sociale leven volledig tot stilgevallen en haar eigen onderhoud een dagtaak. Ook is ze verhuisd van een huis met vier huisgenoten naar een plek met één huisgenoot. “Als ik haar de hele dag in en uit zie rennen, dan realiseer ik me hoe klein mijn wereld is geworden. Om een voorbeeld te geven van hoe mijn dagen eruit zien: mijn moeder had laatst een antiek kastje dat ze in de olie wilde zetten. Dat heb ik voor haar gedaan, maar daar doe ik dan een week over. Ook onderneem ik bijna geen activiteiten. Mijn ouders hebben een hond, die ze soms als gezelschap bij mij brengen. Voor zo’n interview als nu, laat ik haar bewust eerst uit, want na dit gesprek lukt me dat niet meer. Ik lig nu ook op de bank met de gordijnen dicht en ga zo zeker een uurtje rusten voordat ik mijn lunch kan maken. Als ik over mijn grenzen ga, krijg ik dat gewoon keihard terug.”

Positieve aard

Hoe Laura ondanks alles optimistisch blijft? “Ik kan denk ik wel zeggen dat ik een positieve aard heb. Waar ik voor mijn ziekte opstond met het idee ‘vandaag wil ik dit, dit en dit doen’, sta ik nu op met: ‘Oke we gaan ervoor, ik kom hier uiteindelijk vanaf.’ En dan stel ik mezelf een doel. Hoe klein ook. Bijvoorbeeld een appeltaart bakken. Dit alles wil overigens niet zeggen dat ik geen heel verdrietige momenten heb gekend. Het kan me nog steeds aanvliegen dat ik niet herstel. Dan word ik ineens overvallen door angst, dat dit is wat het is, en denk ik: dit is allemaal wel heel heftig. Ik sta volledig stil en het heeft invloed op alles. Toch wil ik erin blijven geloven dat ik ooit herstel.”

Erken ziekte en bied je hulp aan

Om daaraan bij te dragen, doet Laura vrijwilligerswerk bij Longcovid Nederland, een patiëntenvereniging door en voor longcovid patiënten. “We zitten regelmatig aan tafel met artsen, het ministerie van Volksgezondheid en het UWV. De onderzoeksvoorstellen liggen op tafel en worden nu beoordeeld. Welke arts en welk onderzoek krijgt subsidie? Dat is hoopvol. Ik zie veel goede onderzoeken voorbijkomen. Maar het blijft natuurlijk lastig, want longcovid bij een kind is niet hetzelfde als longcovid bij een zeventigjarige. Daarnaast duurt een goed onderzoek gemiddeld minstens achttien maanden, dus ik ben me ervan bewust dat dit nog heel lang kan duren. Tot die tijd zou ik anderen willen zeggen: ‘Heb je mensen in je omgeving met longcovid? Vraag eens of je ergens mee kunt helpen en eigenlijk belangrijker: erken de ziekte.’ Want misschien was dat nog wel het moeilijkste van alles: vooral in de periode dat longcovid nog niet erkend werd, voelden ongelofelijk veel mensen zich heel erg eenzaam.”

Hoe Laura tot slot haar toekomst voor zich ziet? “Ik zou heel graag weer maatschappelijk relevant zijn. Dat hoeft helemaal niet bij een Ahold Delhaize, maar gewoon weer collega’s hebben, werk doen, en weer zorgeloos kunnen zeggen: ik spring even op de fiets naar tennis. Kortom: ik zou graag weer het leven van een 28-jarige willen leven.”