In Merels familie bleek het BRCA1-gen te zitten waardoor je op een bepaald punt in je leven meer dan 87 procent kans hebt om borstkanker te ontwikkelen. Haar oma en moeder overleden aan de ziekte en op 31-jarige leeftijd weet ook Merel dat ze niet lang meer te leven heeft door uitgezaaide borstkanker. Ondanks dat probeert ze alles uit haar leven te halen en haar kinderen nog zoveel mogelijk mee te geven.
‘Altijd al ben ik mij bewust geweest van het feit dat ik gen draagster kon zijn. Jarenlang zei ik: ‘Als ik achttien word, ga ik meteen testen.’ Toch werd dat mij toen sterk afgeraden. Als je het gen blijkt te hebben, kan je namelijk geen levensverzekering of hypotheek meer afsluiten. Ik moest wachten tot ik mijn leven op orde had. Dat was een behoorlijke strijd tussen mijn hoofd en gevoel. Je wil weten of je een tikkende tijdbom in je hebt. Op een gegeven moment kochten mijn man en ik een huis, sloten we een levensverzekering af en hadden we ons leven op orde. Het werd tijd om mij te testen. Ik was 24 en bleek gen draagster. Je hebt nog niks en bent gezond, maar je weet niet voor hoelang dat nog zo blijft. Ik stond voor een keuze: of ze bleven mij monitoren of ik moest een preventieve ingreep laten doen waarbij mijn borsten werden geamputeerd. Het laatste had mijn voorkeur, maar daarvoor wilde ik nog veel dromen waarmaken. Met mijn man heb ik een grote reis gemaakt naar Thailand en Indonesië, waar hij mij ook ten huwelijk heeft gevraagd. We hadden een huis gekocht en ik bleek zwanger van onze oudste Floris. Vervolgens was ik niet veel later zwanger van Maarten. Toen had ik zoiets van nu is het moment om de borsten preventief te amputeren.’
Te laat
‘Toch begon ik te twijfelen. Bij mijn moeder had ik gezien hoe die operatie haar ongelukkig had gemaakt en ze desondanks tóch nog borstkanker had ontwikkeld. Daarom besloot ik samen met mijn plastisch chirurg de keuze een half jaar uit te stellen, zodat ik er de tijd voor kon nemen. Een paar maanden later kreeg ik een knobbeltje bij mijn borst en bleek het toch te laat… Een zwaar behandeltraject volgde met chemotherapieën, bestralingen en een operatie waar ze mijn zieke borst amputeerden en reconstrueerden. Om de kanker uit de weg te gaan, liet ik ook mijn andere borst en eierstokken preventief laten opereren.
Bij mijn borst ging het helemaal mis. Een infectie zorgde ervoor dat ik mijn hele borst geamputeerd moest worden. Een half jaar lang ben ik plat geweest. Na een half jaar konden ze een tissue expander plaatsen waardoor ik weer borsten kreeg.’
Merel 2.0
‘In april 2021 vertelden de artsen dat ik kankervrij was. Ik kreeg chemotherapiepillen mee zodat er niks meer uit kon groeien. Dit jaar april stopte ik met die pillen en wilde ik een nieuw leven opbouwen. Merel 2.0. Ik merkte dat ik weer gelukkig werd. Mijn haar was weer wat langer en ik voelde mij steeds meer mezelf. Dit is mijn tweede kans op het leven., dacht ik. Afgelopen juni startte ik met een nieuwe baan. Ik wilde het borstkankerverhaal achter mij laten. Dat heeft niet lang geduurd. Na een tijd kreeg ik gekke klachten. In eerste instantie dacht ik er niks bij, ik zat ten slotte in de overgang door de medicatie. Op een gegeven moment had ik zo’n pijn in mijn schouder dat ze in het ziekenhuis allerlei onderzoeken hebben gedaan. Na een injectie prik was het even weg, maar het kwam snel terug. Ik kreeg ook last van de rest van mijn lichaam. Op een zaterdagmiddag in september had ik zo’n pijn in mijn benen en rug dat ik bijna niet kon staan. Ik ging slapen en op zondagochtend kon ik niks meer. In het ziekenhuis werd ik aan een morfine infuus gelegd. Maar al snel stuurde ze mij na alle onderzoeken weer naar huis. Ik hield het niet meer uit. Daarom liet ik mij de maandag erop in het ziekenhuis opnemen tot ik de uitslag had. Binnen een uur nadat ik op de eerste hulp zat, kwam er een vervangende oncoloog en zijn woorden waren: “Ik heb geen goed nieuws.” Het bleek uitgezaaid te zijn. Niet op één plek. Maar overal. In mijn beenmerg, botten, lever en lymfeklieren. Mijn vader was mee. Dat betekende dat ik mijn man op moest bellen. “Kunnen ze je nog beter maken”, vroeg hij. Waarop ik nee moest antwoorden. Dat was het ergste wat ik ooit heb moeten doen. Hij moest nog een half uur naar het ziekenhuis rijden waarin ik wist hij kapotging. We wisten meteen, ik word niet meer beter. Later bleek ik ook hersenuitzaaiingen te hebben. De prognose ging flink achteruit; vier tot zes maanden.’
Gelukkiger dan ooit
‘Inmiddels ben ik bestraald en zijn de hersenuitzaaiingen zo goed als weg. Het is dweilen met de kraan open. Waar en wanneer gaat het mis? Ik ben er zo min mogelijk mee bezig. Ik wil nog alles eruit halen wat erin zit, maar ik moet dat wel doen binnen het energielevel wat ik heb. Het klinkt heel gek maar ik ben gelukkiger dan ooit sinds ik de diagnose heb gehad. Nu ik weet dat ik niet lang meer heb, beleef ik de dingen zo intens. Laatst hebben we pompoenen uitgehold. Dat vinden de kinderen zo fantastisch en uit dat soort momenten haal ik veel energie. De kinderen weten dat ik niet lang meer heb. We weten zelf ook niet hoe lang, dus het is lastig uit te leggen. De jongste is zich er erg bewust van. Hij kwam laatst nog naast mij liggen in bed en zei: “Je gaat toch niet nu al dood hé.” Dat ben ik niet van plan, antwoorde ik.’
Brief op trouwdag
‘Mijn moeder heeft dagboeken bijgehouden. Die kan ik tot de dag van vandaag teruglezen. Ik vind het heel waardevol en daarom wilde ik daar zelf ook wat mee doen. Daarom maak ik doosjes voor de kinderen. Met mijn favoriete sjaal en een geurtje dat ik altijd op hem. Ook schrijf ik veel voor ze. Ik zou het prachtig vinden als ze later gaan trouwen en op hun trouwdag van mij een brief hebben. Zo van, kom op jongens. Maak er een leuke dag van. Ik kijk mee van boven. Ik vind dat zo waardevol dat ik dat voor ze kan achterlaten. Het besef dat ik dat allemaal niet meekrijg, valt mij zwaar. Het is zo oneerlijk dat ik mijn eigen kinderen niet kan opgroeien. Door dit te doen, krijg ik weer wat rust.’
Nothing Really Matters
‘Wanneer ik ga, weten we niet. Daarom ben ik ook al bezig met mijn uitvaart. Ik maak het niet mee, maar de mensen die ik achterlaat wel. Er zijn een paar nummers die worden gedraaid, zoals Nothing Really Matters, het nummer van mijn man en mij. Sinds ik weet dat ik doodga heeft mijn nichtje een crowdfunding opgestart om geld in te zamelen voor mijn uitvaart. Er is al ontzettend veel geld. Het is hartverwarmend. Al die mensen die gedoneerd zijn, zijn geconfronteerd met mijn verhaal en denken misschien wel: ‘Ik ga mijn borsten controleren op knobbels.’ Daarnaast probeer ik deze boodschap ook over te brengen met mijn Instagramkanaal @de.mama.met.kanker’
Wil jij ook je steentje bijdragen aan de uitvaart van Merel? Geef haar en haar naasten een mooi afscheid door te doneren via deze link.
